Álvaro Morales
I de II Partes
Elena y Enrique, un joven matrimonio oaxaqueño, ha tenido que desprenderse de más de la mitad de su patrimonio para que Chicharito, como le dicen de cariño a su menor hijo de cuatro años, no muera de leucemia, un mal que le fue diagnosticado en 2017, cuando apenas tenía un año de edad.
De mediados de 2018 a la fecha, Elena y Enrique tuvieron que vender el terreno donde construirían su casa, el automóvil en el que llevaban a Chicharito a sus consultas, diversos aparatos electrónicos y se endeudaron con bancos y cajas de ahorro para evitar que su hijo pierda la vida, después de que el gobierno de Oaxaca y el gobierno federal dejaron de proveer de medicinas al Hospital de la Niñez Oaxaqueña.
Sólo entre diciembre de 2020 y enero de 2021, Elena se ha enterado de la muerte de al menos ocho niños oaxaqueños víctimas de cáncer; la mayoría, compañeritos de Chicharito, cuyas familias no tuvieron las mismas posibilidades económicas que la de ella; también se ha enterado de otro número similar de infantes que han recaído y actualmente se aferran a la vida, mientras sus padres no saben qué más hacer para mantener la esperanza, pues ahora requieren del doble de medicinas.
Antes de llegar con Elena y Enrique, Agenda CIO contactó a Nazario, quien en noviembre pasado fue uno de los más activos en el bloqueo que realizaron los padres de niños con cáncer en el aeropuerto de Oaxaca, en Santa Cruz Xoxocotlán, en demanda de atención y fármacos.
Nazario prefirió abstenerse de hablar con este medio porque ya es tarde para él: su hijo murió hace menos de un mes.
Después de haber participado en aquel bloqueo del 12 de noviembre, el padre de familia, en semanas posteriores, cuando su pequeño aún luchaba, persiguió por Salina Cruz al presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, en busca de una audiencia que nunca llegó porque ni siquiera fue escuchado, de acuerdo con el relato de otros padres.
Hoy, sólo le queda vivir el duelo.
“La verdad que no piensas que el cáncer puede tocar a tu vida”, cuenta Elena, la mamá de Chicharito, en entrevista con Agenda CIO, la tarde del 23 de febrero.
“Hace tres años, a la edad de un año y medio, (mi hijo) fue diagnosticado con cáncer. No nos habíamos dado cuenta hasta que el médico mandó a hacer un simple análisis, y ahí confirmamos nuestra peor pesadilla”.
“Él llegó gravísimo al hospital; era muy bebé y lo salvaron ahí, en el Hospital de la Niñez”, relata la mujer, a la que la crisis por el desabasto de medicinas la ha llevado a convertirse en activista.
Tras salvar la vida, Chicharito permaneció recibiendo atención médica en el único hospital oncopediátrico de Oaxaca, al que acude la población que no es derechohabiente ni del IMSS ni del ISSSTE y donde durante 2017 y hasta mediados de 2018, le suministraron la mayoría de los medicamentos.
Los fármacos que no estaban disponibles en el nosocomio, los proveían organizaciones no gubernamentales o, en otros casos, Elena y Enrique los conseguían por su cuenta en farmacias especializadas.
–¿Cada cuánto tenían que comprar o conseguir algún medicamento vía externa antes de esta crisis?, consulta el reportero.
–Una vez al mes, pero gastábamos algo módico, quizá un promedio de 200 o 300 pesos para una pomada especial o un medicamento que, a lo mejor, en el hospital había, pero comprabas uno mejorcito para que no le supiera feo al niño; jeringas o un antibióticos modestos que podías pagar sin tanto esfuerzo.
> La situación pasó de estar pagando unos 200 o 300 pesos por mes, a que, por mes, vieras la posibilidad de sacar 30 mil pesos, responde.
La crisis de desabasto en el Hospital de la Niñez comenzó en agosto de 2018, cuando las autoridades hospitalarias, tres meses antes del comienzo de la nueva administración federal, le notificaron a los padres de los más de 120 niños que acudían por quimioterapias que no contaban con Metotrexato, un medicamento que sirve para desacelerar el crecimiento de las células cancerosas.
Con el paso de los meses, mientras se acercaba el fin de año, se sumaron a la lista todas las quimioterapias: Daunorubicina, Vincristina, Citarabina e Ifosfamida, elementales en el combate de la leucemia, padecimiento que ataca a Chicharito y al 80 por ciento de los pacientes del Hospital de la Niñez.
También comenzó a hacer falta Mercaptopurina y L-Asparaginasa. De 32 claves (medicinas) que se usaban, a partir de entonces llegaron a faltar 28 o 29, precisa Elena.–¿Qué les argumentaban?
–Que iban a llegar, que ya se había acabado el presupuesto, que el Hospital no tenía dinero, continúa la mujer.
En enero de 2019, durante el comienzo del actual gobierno federal de Andrés Manuel López Obrador, la situación empeoró para los padres y madres de familia, pues el abastecimiento nunca se reanudó.
“Hubo quien a sus hijos no se les pusieron quimios por meses y muchos han recaído o ya no están con nosotros”, lamenta Elena. En otros casos –resalta– a los pacientes del Hospital de la Niñez Oaxaqueña les aplicaban un medicamento cuando requerían de siete para completar su ciclo mensual.
Por medio de oficios y visitas a las sedes gubernamentales, padres y madres de familia pidieron a las autoridades de Oaxaca y federales intervenir y solucionar tal problemática, pero nunca recibieron respuesta.
Durante los primeros 18 meses de crisis, los tutores, junto con amigos y familiares, organizaron rifas para costear las medicinas de sus hijos y coordinaron eventos con causa en todo el estado, mientras las asociaciones civiles, con sobredemanda de peticiones, reportaban cada vez un menor margen de maniobra.
Y en 2020, cuando desapareció el Seguro Popular para darle paso al Instituto Nacional para el Bienestar (Insabi), todo terminó de colapsar.
“Tuvimos que empezar desde cero; a partir de enero empezamos a movilizarnos porque nos empezaron a cobrar todo; ya no nos cubría lo que es la Póliza de Gastos Catastróficos al desaparecer el Seguro Popular, y se empezó a agudizar más el abasto de medicamentos.
“En junio, los papás nos organizamos y empezamos a juntar dinero para comprar 95 dosis de Vincristina, junto con una asociación, para poder sacar el tratamiento de nuestros hijos.
“Recuerdo que se juntaron 300 mil pesos, pero fue con muchísimos trabajo, fue caótico, de locura, porque no todos los papás podían pagar sus dosis”.
El esfuerzo únicamente le alcanzó a los padres para comprar 95 dosis de Vincristina, cuando la demanda era de 220: “Las asociaciones nos ayudaron y en el hospital había un poco, pero no se lograba cubrir el tratamiento de todos los niños”.
Durante ese mismo mes y tras una serie de protestas, lograron ser atendidos, dos años después del comienzo de la crisis y con varios niños muertos y otros en medio de recaídas, por el entonces titular de los Servicios de Salud de Oaxaca, Donato Casas Escamilla.
Sin embargo, los tutores no fueron canalizados ni con el gobernador, Alejandro Murat, ni con el presiente, Andrés Manuel López Obrador, sino que fueron turnados ante funcionarios de segundo nivel de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP) y del Insabi.
En una reunión virtual, los servidores públicos estatales y federales se comprometieron a que mejorarían el suministro de medicinas para evitar que más niños siguieran falleciendo y recayendo, pero eso no ocurrió.
“Fue tan penoso: Hay una quimio que mi hijo toma un frasco, aproximadamente, mes con mes, y mandaron cinco; estaban presupuestados cinco frascos para un año, cuando mi hijo en un solo año se toma 12.
“La mayoría, el 80 por ciento del total de esos niños consumen ese medicamento: vayan haciendo sus cuentas. Por lo menos, 120 niños necesitaban ese medicamento y mandaron cinco para un año”.
Cinco meses después y luego de que nada mejorara, los padres decidieron tomar la carretera federal 175, a la altura del aeropuerto de Santa Cruz Xoxocotlán. La consigna fue no liberar la vía hasta que el gobierno entregara la medicina que hacía falta.
“(Después de la protesta) nos prometieron que todo diciembre estaría cubierto y cumplieron: todo diciembre estuvo cubierto, pero a partir de ahora empezaron a fallar medicamentos; necesitamos con urgencia L-Asparaginasa para cuatro niños; 50 dosis, y no hay en el hospital; nos mandaron a pedirle a las asociaciones, pero al final de cuentas no es la respuesta que nosotros esperamos”.
Medicamentos del extranjero
Como lo informó Agencia CIO al comienzo de estas entregas, los conflictos entre el gobierno federal y las empresas que proveen de medicinas contra el cáncer, provocó una caída en la importación de aquellos productos, desde 2019.
Mientras el gobierno de México acusaba de corrupción a las empresas y vetó diversos contratos, éstas disminuyeron la circulación de fármacos en el mercado nacional.
Los padres oaxaqueños quedaron en medio de ambos frentes, entre la sobredemanda de los papás de todo el país que buscaban continuar con el tratamiento de sus hijos, el encarecimiento y el desabasto.
La poca medicina que se consigue actualmente en el país, se cotiza, en el mejor de los casos, en 200 o 300 por ciento por arriba de su precio convencional; en los peores, hasta en 2 mil por ciento.
En países como Guatemala, los sistemas sanitarios cuentan con mayor cantidad de medicina que México y diversos padres, como Elena y Enrique, tuvieron que recurrir a ese mercado y a otros del extranjero para conseguir los insumos.
Sin embargo, entre incrementos de precios, la búsqueda de intermediarios y el pago por la importación, también llegan a desembolsar hasta 2 mil por ciento más del costo real.
“No queremos que se interrumpa su tratamiento, ya ha sido una lucha muy grande, hemos tenido un avance muy grande; entonces, tenemos que velar de que siga constantemente el abasto (en la familia).
“Hemos comprado medicamentos que costaban 400 pesos hasta en 9 mil 500 pesos por una dosis”.
–¿Cómo cuál?, interrumpe Agenda CIO.
–Daunorubicina. Cuando nos mandaron la caja, venía tachado el precio de 400 pesos, y a nosotros nos la cobraron en 9 mil 500.
–¿Qué medicamentos compraron en Estados Unidos y cuáles en Guatemala?
–(En Estados Unidos) los compramos a finales 2019 y era adelanto de un ciclo que mi hijo iba a tener en 2020; como vimos que la situación estaba muy grave, decidimos hacerlo: Daunorubicina fue la que compramos y que estaba de locura.
>Otra persona nos vendió Doxorrubicina, que sustituyó a esa Dauno; (también) Metotrexato, Vincristina y L-Asparaginasa.
>Como son muchas dosis, cuando vas haciendo la suma de los montos resulta que ya son seis Vincristina, de mil 800 o mil 500 cada una; dos Daunorubicina de 9 mil 500 pesos… fue lo que más trabajo nos costó.
–¿Y en Guatemala?
–Ahí fue más fácil porque, afortunadamente, nos apoyó una farmacia de especialidades y así mi esposo ya no tuvo que ir a Guatemala; fue Vincristina.
A aquellos gastos, se suman otro para la atención de Chicharito: laxantes y medicinas para el dolor, entre otros.
“Eso ya lo veníamos gastando y (al comienzo de la crisis) decíamos: ‘Bueno, entendemos que no nos van a dar tampoco el 100 por ciento’, pero ya cuando no solo es eso y tienes que comprar extra, como las quimios, es cuando dijimos, algo tenemos que hacer, más porque está dentro de la ley.
“No estamos exigiendo algo que esté fuera de ella. Se supone que nuestros hijos deberían estar cubiertos, de hecho así lo mencionaba el Seguro Popular, pero con el Insabi ni siquiera sabemos a qué tenemos derecho…”.